Der „Rare Desease Day“ kommt am Freitag, 27. Februar, ins Viersener Stadthaus : Seltene Krankheiten im Fokus
Viersen Der „Tag der seltenen Krankheiten“ (Rare Disease Day) wird seit 2008 weltweit in 60 Ländern am letzten Tag im Februar begangen. Er steht in diesem Jahr unter dem Motto „Leben mit einer seltenen Erkrankung – Tag für Tag, Hand in Hand“.
Eine Informationsveranstaltung im Stadthaus Viersen am Rathausmarkt macht schon am Vortag (Freitag, 27. Februar, 10 bis 15 Uhr) auf die schwierige Situation der Betroffenen aufmerksam.
Zu den so genannten „seltenen Krankheiten“ zählen alle Erkrankungen, von denen nur ein kleiner Teil der Bevölkerung betroffen ist. In Europa wird eine Krankheit als selten eingestuft, wenn sie nur eine von 2.000 Personen betrifft.
Das hört sich nach wenig an, aber allein in Deutschland leiden rund vier Millionen Menschen an einer von etwa 400 derartigen Erkrankungen. Die meisten seltenen Krankheiten (rund 80 Prozent) sind genetisch bedingt und begleiten die Patienten ihr Leben lang. Weitere Ursachen können Infektionen, Allergien oder Umwelteinflüsse sein.
Die Vielfalt an Störungen, die bei allen betroffenen Patienten anders sein können, machen Diagnose und Therapie schwierig. Oft gibt es keine wirksamen Heilmittel, es fehlen Behandlungsmöglichkeiten und Expertenwissen.
Anneruth Fiethen-Jacobi, selbst von einer seltenen Krankenheit betroffen, organisiert die Veranstaltung zum „Rare Disease Day“ im Stadthaus am Rathausmarkt.
Die Viersenerin gehört seit zwei Jahren dem Vorstand des Vereins „Aplastische Anämie e.V.“ an und hat erfahren, dass Information und Kommunikation buchstäblich lebenswichtig sein können.
„Wir wollen Menschen aus Viersen und der Umgebung motivieren, in einer oft sehr verzweifelten Lage mit anderen Betroffenen ins Gespräch zu kommen, Netzwerke kennen zu lernen und Informationen zu erhalten, die ihnen bei der Gewinnung einer besseren Lebensqualität behilflich sind“, sagt sie.
Die folgenden Selbsthilfeorganisationen werden sich an dem Tag in Viersen präsentieren.
Der Verein setzt sich als bundesweit tätige Selbsthilfeorganisation für die Belange von Patienten mit Aplastischer Anämie (AA) und/oder Paroxysmaler Nächtlicher Hämoglobinurie (PNH) und deren Angehörige ein. Bei einer aplastischen Anämie liegt eine Störung der Knochenmarksfunktion vor. Es kommt zu einer verminderten Bildung aller Blutzellen (Panzytopenie). In der Mehrheit der Krankheitsfälle (ca. 75 Prozent) ist die Ursache nicht feststellbar.
Die Stiftung setzt sich für die Erforschung der seltenen Krankheiten Aplastische Anämie (AA) und PNH (Paroxysmale Nächtliche Hämoglobinurie) und die Unterstützung von Patienten ein. Die PNH ist eine sehr seltene, teilweise äußerst schwer verlaufende Blutkrankheit, bei der es zur Zerstörung der roten Blutkörperchen durch das Komplementsystem kommt.
Der Verein unterstützt bundesweit Morbus-Osler-Patienten. Morbus Osler, auch HHT genannt, ist eine erbliche Erkrankung der Blutgefäße und des umliegenden Gewebes. Dabei kommt es zu einer Erweiterung von Blutgefäßen. Prinzipiell können alle Teile des Körpers betroffen sein.
Der Verein „Beratung Information Selbsthilfe“ fördert und unterstützt die Selbsthilfe im sozialen und gesundheitlichen Bereich. Ziel ist es, Menschen mit gemeinsamen Problemen und Anliegen die Möglichkeit zu geben, in der Gruppe eigene Erfahrungen weiter zu geben oder von Erfahrungen anderer zu profitieren. Dazu gehören auch Selbsthilfegruppen, deren Mitglieder an einer seltenen Erkrankung leiden.
