Nach 40 Jahren legt Ursula Bühler den Vorsitz einer Gruppe nieder, die sie in Viersen initiierte : Engagiert und mit Herzblut
Viersen Es sind nicht nur Auszeichnungen wie das Bundesverdienstkreuz am Bande oder die Ehrenplakette der Stadt in Bronze, die von der Wertschätzung zeugen, die Ursula Bühler für ihr Engagement in den vergangenen Jahrzehnten erfahren hat.
Vor allem sind es die Menschen, mit denen sie auch heute noch verbunden ist. Für die 69-Jährige schließt sich jetzt ein besonderes Kapitel.
Ihren Kaffee trinkt sie schwarz. Im Gespräch in den Räumlichkeiten der Extra-Tipp-Redaktion sagt Ursula Bühler, dass sie sich freut, demnächst auch mal in aller Ruhe einen Kaffee in ihrem Garten zu genießen. Einfach ein wenig Zeit mehr haben. Das dürfe jetzt auch mal sein.
Wenn Ursula Bühler von den vergangenen Jahrzehnten erzählt, spürt man vor allem Dankbarkeit. „Man hat mir viel Vertrauen entgegengebracht“, sagt sie. Das sei nicht selbstverständlich.
Die engagierte Viersenerin legt nun nach vier Jahrzehnten den Vorsitz der Arbeitsgemeinschaft Spina Bifida und Hydrocephalus in ihrer Heimatstadt nieder. Mit beiden Begriffen verbinden sich komplexe Krankheitsbilder. Vereinfacht gesagt bezeichnet Spina Bifida einen offenen Rücken, also eine Erkrankung, die beim Kind im Mutterleib auftritt. Folge: Einzelne Wirbel schließen sich nicht um Rückenmark und Nervenbahnen herum. Rückenmark tritt aus, Nervenbahnen werden beschädigt. Je nach Ausprägung hat es beispielsweise eine Querschnittslähmung zur Folge. In den meisten Fällen von Spina Bifida kommt es zu einer Unterbrechung des Hirnwasserkreislaufs. So entsteht der Hydrocephalus, häufig auch Wasserkopf genannt.
Die Arbeitsgemeinschaft hat Ursula Bühler vor rund 40 Jahren gegründet. Sie ist eine betroffene Mutter und kümmert sich gemeinsam mit ihrem Mann immer noch engagiert um ihre Tochter. Ursula Bühler erinnert sich im Gespräch mit dem Extra-Tipp zurück. An ihre Gefühle und auch an ihre Hilflosigkeit. „Als unsere Tochter geboren war, standen wir alleine und orientierungslos da“, sagt sie. Es gab keine Anlaufstellen, die Ärzte hatten kaum Erfahrung mit diesem Krankheitsbild. „Es war Neuland“, bringt es die Viersenerin auf den Punkt.
Ursula Bühler nahm Kontakt zur Familienbildungsstätte auf. Hier initiierte man einen Zeitungsaufruf, um Eltern betroffener Kinder zu finden. Nur einige Tage später gab es das erste Treffen mit insgesamt acht Familien. Die „Geburtsstunde“ der Arbeitsgemeinschaft Spina Bifida und Hydrocephalus in Viersen. Neben dem Organisieren gemeinsamer Spielenachmittage und Sportmöglichkeiten galt das Engagement von Ursula Bühler vor allem auch der medizinischen Aufklärung. Sie plante Infotage, knüpfte Kontakte, bildete Netzwerke zu Firmen und war letztendlich immer Ansprechpartnerin für Eltern und auch für die betroffenen Kinder und Jugendlichen. In einigen Fällen leistete die engagierte Viersenerin Sterbehilfe. „Es gehören zu der gesamten Zeit sehr schöne, aber dementsprechend auch nicht schöne Momente dazu“, sagt sie. Beide Seiten aber gehören dazu. „Wenn ich jetzt aufhöre und die Gemeinschaft auseinander geht, dann überwiegt das Gefühl der Dankbarkeit“, erklärt Ursula Bühler.
Engagiert bleibt die 69-Jährige weiterhin. Unter anderem im Ausschuss für Gesundheit und Soziales, aber auch im Beirat des Fördervereins der Kinderklinik. Vor allem aber gelten ihre Konzentration und ihr Herzblut ihrer Familie. Und nun hofft sie auf die ersten Sonnenstrahlen, damit sie eine Tasse Kaffee in ihrem Garten genießen kann.
